¿Qué es el neuroblastoma?
Que un niño pequeño, y más un bebé, pueda desarrolar este tipo de enfermedad, me encoje el alma. Son esas "patadas" que da la vida y que realmente te hacen plantearte muchas cosas. Gracias a Dios, muchas veces los diagnósticos son erróneos o la evolución es fantástica, y el pequeño mejora.
Un "peque" muy cercano a mi ha hecho que investigue mucho sobre el tema y me "toque la fibra"...
El neuroblastoma es un tumor canceroso que se origina en los tejidos nerviosos de los infantes y los niños muy pequeños. Generalmente, las células anormales se encuentran en el tejido nervioso del feto que posteriormente se desarrolla como un tumor detectable. El neuroblastoma es poco frecuente en los niños mayores de 10 años. Sin embargo, y ocasionalmente, también se manifiesta en adultos.
Habitualmente, el tumor se origina en los tejidos de la glándula adrenal en el abdomen, pero también puede originarse en el tejido nervioso del cuello, el pecho o la pelvis. Las glándulas adrenales se encuentran sobre los riñones. Estas glándulas secretan hormonas y otras sustancias fundamentales para el normal funcionamiento de los distintos sistemas del cuerpo, como por ejemplo, el sistema nervioso.
En los Estados Unidos, se registran alrededor de 650 diagnósticos de neuroblastoma en niños anualmente. Generalmente, la enfermedad se presenta desde el nacimiento, pero no se detecta hasta que el tumor comienza a crecer y comprime a los órganos circundantes. En la mayoría de los casos, los niños se diagnostican con neuroblastoma antes de los 5 años de edad. En casos poco frecuentes, el neuroblastoma se puede detectar antes del nacimiento a través de una ecografía fetal.
Es el tumor más frecuente entre los niños menores de 1 año. Por razones que aún se desconocen, se presenta con una frecuencia ligeramente mayor en los varones.
Las células del neuroblastoma pueden diseminarse rápidamente (metástasis) a otras áreas del cuerpo (es decir, los ganglios linfáticos, el hígado, los pulmones, los huesos, el sistema nervioso central y la médula ósea).
Tratamiento del neuroblastoma:
El tratamiento específico para el neuroblastoma será determinado por el médico del niño basándose en lo siguiente:
- La edad del niño, su estado general de salud y su historia médica.
- Qué tan avanzada está la enfermedad.
- La tolerancia del niño a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
- Sus expectativas para la evolución de la enfermedad.
- Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir (solo o en combinación):
- Cirugía (para la resección del tumor o la metástasis y la extirpación de los ganglios linfáticos involucrados).
- Quimioterapia.
- Radioterapia.
- Trasplante de médula ósea y trasplante periférico de la célula de vástago de la sangre.
- Terapia del retinoid.
- Cuidados de apoyo (para los efectos secundarios del tratamiento).
- Antibióticos (para prevenir o tratar infecciones).
- Seguimiento médico continuo (para determinar la respuesta al tratamiento, detectar la reaparición de la enfermedad y controlar los efectos secundarios del tratamiento).
Sólo una reflexión más para que pensemos en qué es lo realmente importante en la vida: ¿No lo es la salud de los nuestros? su felicidad? poder difrutar con ellos? Pues vivamos tratando de hacer felices a los que tenemos cerca, (y eso incluye también a la gente con la que nos cruzamos todos los días) y dejémos vivir en PAZ a los demás.
mira yo tengo un bebe de 10 meses , realmente llege a tu blog por casualidad, me parecio , preciso , conciso, y realmente parte el alma cuando es tu hijo, estoy averiguando lo mejor posible de esta enfermedad... bueno adios atte octavio
Hola Marta: me ha llamado la atención tu espacio sobre ONCOLOGIA, parece ser por alguien cercano con algún problema con un NEUROBLASTOMA.
He entrado en tu pàgina porque tengo una hija de edad adolescente (14 años) que se llama Marta Hernández como tu, y buscando su blog te he encontrato a ti. Pero lo que más me ha llamado la atención es el articulo Oncológico, ya que a mi hija le diagnosticaron un RAPDIOSARCOMA EMBRIONARIO en cabeza y cuello cuando tenia 7 meses, como supondrás esas cosas no se olvidan nunca, forman parte del patrimonio sentimental.
Actualmente mi hija esta fenomenal.
Gracias Marta, ha sido un placer saludarte
Rosa
Amigos:
Solicito vuestros comentarios, consejos, en fin todo cuanto nos podais contar
para acomodar nuestras acciones en la dirección mas correcta, para enfrentarnos a la peor noticia que una familia puede recibir: nuestra Carla, de 5 meses, le han diagnosticado un NEUROBLASTOMA. Increible. La niña totalmente asintomática.
GRACIAS
Hola a todos:
Quiero dar un abrazo muy fuerte a Victor Cazorro y a toda su familia, decirte, amigo Victor que a mi me paso con mi hija, que por aquesl entonces tenia 7 meses, también quiero decirte que he aprendido muchisimo de esta esperiencia, siempre he pensado que de todo lo que nos pasa en esta vida tenemos que sacar el lado bueno, no quiero engañarte, os esperan dias muy duros, pero no dejais nunca de pensar en positivo, siempre he pensado que a mi hija la curó la quimioterapia y mi gran entusiasmo por la vida, nunca deje de pensar que Marta se curaria, jamas tiré la toalla, y os puedo asegurar que, vivimos momentos muy al límite.
Un fuerte habrazo, sobre todo para Carla, que no deje nunca de sonreir.
Rosa Gallego
VictorCazorro: hola te contaré que a mi hijo le diagnosticaron neuroblastoma a los 9 meses de edad, al principio queriamos morir, no podiamos digerir semejante noticia, la vida cambia y tu familia se transforma en una laguna de dolor, pero nuestra fe en Dios ha hecho que sobrellevemos con mayor confianza esta situación, sin duda hay momentos en que quisiera llegar al cielo y rasgar las nubes para que Dios responda nuestras plegarias, por otra parte comenzamos por informarnos teóricamente respecto al tema hubo confusiones que se fueron esclareciendo en la medida que conversamos con los médicos y vivimos el protocolo, a mi marido y a mi nos encantaría contactarnos contigo y tu familia através de nuestro correo, creo sería de gran utilidad conocer nuestra realidad, ya que estamos en camino a un quinta quimioy tus vivencias nos ayudaría de igual manera, recibe todo nuestros cariños para Carla,tu familia y para ti, y fuerzas que solo Dios te puede dar y el amor por los tuyos. ESPERAMOS QUE NUESTRO CORREO SALGA PUBLICADO
tavolopez@123mail.cl
Un abrazo muy fuerte , y con toda mi positividad para todos vosotros.
Se de la esperiencia, pues la vivi hace unos años en mi familia.
Los niños principalmente pueden con todo.y los mayores tenemos que emplearnos a fondo
Con cariño.
Hola a mi bebe de 11 meses le detectaron neuroblastoma gracias a DIOS hiso toda sus quimio y salio todo bien pero cuando toco operarlo no pudieron sacarle todo el tumor y estamos esperando para una segunda operacion, pero con FE y positivismo lograremos la cura de mi bebe, por eso yo les digos amigos q sigan adelante con mucha FE en DIOS Y SEAN POSITIVOS q los ninos son fuertes y valientes.......saludos
HOLA MARTHA!! TE ESCRIBO PORQUE TENGO UN TESTIMONIO QUE DEJARTE (AUNQUE NO ES DE NIÑO).
ES DE MI ESPOSA. A ELLA LE DIAGNOSTICARON CA (CANCER) CERVICUTERINO ETAPA II B2 FASE TERMINAL HACE YA 3 AÑOS Y MEDIO!
NOSOTROS PROBAMOS DE TODO LO HABIDO Y HABER Y "CON LO UNICO" QUE SE PUDO SANAR Y "ERRADICAR" EL CANCER, FUE CON UN PRODOCTO ESPAÑOL. ME GUSTARIA QUE TE PUSIERAS EN CONTACTO CONMIGO PARA QUE PUDIERAMOS PLATICAR DE ESTO.
TE COMENTO QUE HA AYUDADO Y ERRADICADO NO NADAMAS EL CANCER DE MI ESPOSA SINO DE VARIAS PERSONAS AQUI EN MEXICO EN LA CIUDAD DE OAXACA DONDE RADICAMOS.
CON TESTIMONIOS "VIVOS" Y COMPROBADO CON ANALISIS CLINICOS. CANCER DE MAMA, PROSTATA, VESICULA, SARCOMAS, LINFOMAS, VIRUS DE PAPILOMA HUMANO, CANCER GERMINAL (OVARIO) ETC, ETC.
Hola
Estoy viviendo en carne propia lo que es el Neruroblastoma en un niño , pero más alla de todo , no hace más de un mes que perdi a mi madre , justamente por esa maldita palabra "CANCER". Mi sobrino Aaron , le diagnosricaron NERUROBLASTOMA cuando tenia 1 año y 5 meses , hoy esta haciendo su quinta quimiotterapia en el hospital Garraham (el mejor hasta donde se) y sinceramente todo me asusta , desearia contactar con personas que hayan pasado por esto, asi poder al menos saber de sus experiencias y por sobre todo , saber si tiene cura. En una oportunidad estuve en contacto con CUBA , para que me asesoraran sobre el Veneno del escorpion azul, (ESCOZUL) , lo hacia por mi madre , y me gustaria saber si alguien sabe , si ese medicamento tambien sirve para los NEUROBLASTOMA, un beso a todos los que estan pasando por esta experiencia y por sobre todo , mucha fuerza
Hola Melva:
El Cancer es una enfermedad terrible, solo los que la hemos vivido podemos imaginarnos la impotencia y el dolor que produce, siento muchisimo lo de tu madre y espero de todo corazón que veas crecer a tu sobrino.
Referente a curaciones alternativas, me parece muy bién que investigues, pero no dejes nunca de confiar en la medicina convencional, que la final es la que te dará seguridad.
Si quieres ponerte en cotnacto directamente conmigo puedes hacerlo sin problema, mi correo es: dulcinea_64vilobi@hotmail.com
Un fuerte abrazo de una madre que sufrió
Rosa Gallego
hola a todos , a mi hijo le diagnosticaron neuroblastoma hace 2 años , actualmente tiene 8, ante todo cada niño es diferente , pero es dificil evitar recaidas , y creo que las pocas vias que tenemos son los anticuerpos monoclonales , a los interesados preguntad a vuestro medico sobre el tema ,a mi hijo le han transfundido 3 ciclos y creo que podemos contarlo gracias a ellos , pero la batalla no esta ganada ni mucho menos , es necesario pruebas constantes y una atención médica intensiva para conseguir controlar la enfermedad, si no estais tranquilos con vuestro equipo medico pedid una segunda opinión al dr. mora de san juan de dios bcn , es uno de los 4 o 5 mejores expertos mundiales en la materia y esta en contacto con el unico hospital que ofrece anticuerpos 3f8 en usa .He visto llegar niños a bcn a los cuales les han dicho barbaridades o incluso diagnosticos erroneos, es fundamental , que a vuestros hijos les pongan porth-a cad, le hagan punciones lumbares con rastreo de gd2 , mibg , catecolaminas en orina , analitica semanal durante tratamiento, aferesis si es posible ademas de tacs o resonancias segun diagnostico, si no os hacen esto , iros de donde esteis y buscar otro lugar para tratar a vuestro hijo ya!!!!,si os lo hacen asi estais en buenas manos pero el neuroblastoma 4 estadio requiere ademas de un buen equipo de cirujanos a poder ser especializados en la reseccion de tumores y a poder ser en niños, normalmente el nb aparece en la suprarrenal (sobre el riñon) , en los ganglios , , higado... en forma de masa esto requerira de operacion quimio y radio, ademas en el estadio 4 casi seguro la medula esta infiltrada y es posible que algun hueso , de ello se encargara la quinio y la radio.Con un tratamiento acertado y un buen cirujano ademas de suerte dejaran a vuestro hijo en remisión o sea limpio en 5, 6 o 7 meses y despues que NADIE os diga para casa que ya esta , por que no esta, pedid pruebas constantemente e intentad conseguir los anticuerpos como sea (mirad msckk en google , son las siglas del mejor hospital actualmente para tratar neuroblastoma en esa pagina hablan de investigación , tratamientos , protocolos etc...) ,